“A pessoa com deficiência na minha história de vida”

Quem sou eu? Sebastião R. Campos

Nascido em Itajubá-MG em 20/11/1968

Morador de SJCampos desde a primeira infância

Divorciado 

03 filhos -Larissa, Ana Beatriz e Isaac

Câmpus:  SJCampos  desde sua criação  Área: Administrativa (Coordenação Patrimônio) -

Formação

Licenciatura: Sociologia

Pós: Gestão Pública UTFPR

Nível Superior: Comunicação Social / Publicidade e Propaganda

Área Técnica: Técnico em Eletrônica

            “A pessoa com deficiência na minha história de vida”

 

 Nos meus anos iniciais na escola (e até mesmo na minha infância, no bairro) não me lembro de que havia muitas pessoas com necessidades especiais. Vez ou outra alguém com dificuldade de Mobilidade, mas poucas com problemas de atraso mental - exceto os que pela rua perambulavam, que ninguém conhecia, e eram taxados de "louquinhos". Na quarta série do ensino fundamental um Professor (Paulo) apresentava epilepsia em sala de aula, depois voltava ao “normal”. Era um ótimo professor, muito atento e dedicado. Morava em uma chácara e vez ou outra trazia para nós folhas de louro, aquela mesmo usada para tempero que fica muito bom especialmente no feijão. Houve um dia em que um novo aluno havia chegado na sala e se assustou tanto com o problema do professor que molhou as calças.

 Assim o tempo passou... Com muitas dificuldades ingressei em  uma escola técnica, renomada em SJCampos (tanto com relação ao conteúdo como para me manter financeiramente, mesmo com bolsa de estudos). Formei-me, constituí família e tive 03 filhos. 

Quando estava no segundo ano da Faculdade minha segunda filha nasceu. E seu nome significa: "veio trazer alegria"

“Um olhar que procura ao longe. Algumas vezes encontra (algo) e se deixa encontrar, mas sempre me encanta.

Frases repetitivas, repetidas ou não. Com ou sem sentido, sempre faz sentido. Sempre parecer buscar comunicar-se, expressar-se do seu jeito, sair do seu mundo” - parte de escritos de minha autoria

Um serzinho que apresenta comportamento autista, minha filha Ana Beatriz agora com 16 anos, com diagnóstico de Esclerose Tuberosa – ET.

A Esclerose Tuberosa – ET é uma doença autossómica dominante com uma incidência de 1 em 6.000, que clinicamente pode manifestar-se por crises convulsivas, tumores do coração, dos rins e do sistema nervoso central (cérebro e retina), angiofibromas faciais (tumores avermelhados semelhantes ao acne), fibromas ungueais (tumores debaixo das unhas), máculas hipopigmentadas (manchas brancas na pele).

É uma doença Crónica que afeta cada indivíduo de maneira diferente sem padrões estandardizados.

 Não tem cura, mas pode ser tratada com remédios para diminuir os sintomas, como remédios anti-convulsionantes, por exemplo, com psicologia, fisioterapia e terapia ocupacional para melhorar a qualidade de vida do paciente.

O sintoma inicial mais freqüente é a ocorrência de convulsões ainda na primeira infância.

A ET apresenta quadros muito variados. 'Ela pertence ao grupo de doenças neurocutâneas, ou seja, males neuronais com repercussões dermatológicas', diz o médico. Por isso, o segundo sintoma a ser pesquisado na criança que tem convulsões é a ocorrência de lesões na pele, como manchas brancas. O terceiro passo é fazer uma tomografia, que pode apontar microcalcificações no cérebro. Os testes genéticos ajudam a definir se a ET é de origem familiar ou não.

            O tratamento da ET, por enquanto, quando não cirúrgico, é só sintomático. As convulsões, por exemplo, são controladas à base de remédios, mas, não raramente, esta pode ser uma tarefa difícil. Deve-se, também, monitorar os órgãos mais sensíveis ao aparecimento dos tumores, o que exige participação de profissionais de várias áreas, como neurologista, dermatologista, cardiologista, nefrologista, oftalmologista.

 Enfim o que seria normal? Qual o parâmetro?

 Normal é viver um dia após o outro, sonhar.... e lutar com amor e emoção, em busca da felicidade que se renova.