Quem sou eu? Sebastião R. Campos
Nascido em Itajubá-MG em 20/11/1968
Morador de SJCampos desde a primeira
infância
Divorciado
03 filhos -Larissa, Ana Beatriz e Isaac
Câmpus: SJCampos desde sua criação Área: Administrativa (Coordenação Patrimônio)
-
Formação
Licenciatura: Sociologia
Pós: Gestão Pública UTFPR
Nível
Superior: Comunicação Social / Publicidade e Propaganda
Área Técnica:
Técnico em Eletrônica
“A
pessoa com deficiência na minha história de vida”
Nos meus anos
iniciais na escola (e até mesmo na minha infância, no bairro) não me lembro de que havia muitas pessoas com necessidades especiais. Vez ou outra alguém com dificuldade de Mobilidade, mas poucas com problemas de atraso mental - exceto os que pela rua perambulavam, que ninguém conhecia, e eram taxados de "louquinhos". Na quarta série do ensino fundamental um
Professor (Paulo) apresentava epilepsia em sala de aula, depois voltava ao “normal”.
Era um ótimo professor, muito atento e dedicado. Morava em uma chácara e vez ou
outra trazia para nós folhas de louro, aquela mesmo usada para tempero que fica
muito bom especialmente no feijão. Houve um dia em que um novo aluno havia
chegado na sala e se assustou tanto com o problema do professor que molhou as
calças.
Assim o tempo passou... Com muitas dificuldades
ingressei em uma escola técnica,
renomada em SJCampos (tanto com relação ao conteúdo como para me manter financeiramente,
mesmo com bolsa de estudos). Formei-me, constituí família e tive 03 filhos.
Quando estava no segundo ano da Faculdade minha segunda filha nasceu. E seu nome significa: "veio trazer alegria"
“Um olhar que procura ao longe. Algumas vezes
encontra (algo) e se deixa encontrar, mas sempre me encanta.
Frases repetitivas, repetidas ou não.
Com ou sem sentido, sempre faz sentido. Sempre parecer buscar comunicar-se,
expressar-se do seu jeito, sair do seu mundo” - parte de escritos de minha autoria
Um serzinho que apresenta
comportamento autista, minha filha Ana Beatriz agora com 16 anos, com
diagnóstico de Esclerose Tuberosa – ET.
A Esclerose Tuberosa – ET é uma doença
autossómica dominante com uma incidência de 1 em 6.000, que clinicamente pode
manifestar-se por crises convulsivas, tumores do coração, dos rins e do sistema
nervoso central (cérebro e retina), angiofibromas faciais (tumores avermelhados
semelhantes ao acne), fibromas ungueais (tumores debaixo das unhas), máculas
hipopigmentadas (manchas brancas na pele).
É uma doença Crónica que afeta cada
indivíduo de maneira diferente sem padrões estandardizados.
Não tem cura, mas pode ser tratada com
remédios para diminuir os sintomas, como remédios anti-convulsionantes, por
exemplo, com psicologia, fisioterapia e terapia ocupacional para melhorar a
qualidade de vida do paciente.
O sintoma inicial mais freqüente é a
ocorrência de convulsões ainda na primeira infância.
A ET apresenta quadros muito variados.
'Ela pertence ao grupo de doenças neurocutâneas, ou seja, males neuronais com
repercussões dermatológicas', diz o médico. Por isso, o segundo sintoma a ser
pesquisado na criança que tem convulsões é a ocorrência de lesões na pele, como
manchas brancas. O terceiro passo é fazer uma tomografia, que pode apontar
microcalcificações no cérebro. Os testes genéticos ajudam a definir se a ET é
de origem familiar ou não.
O
tratamento da ET, por enquanto, quando não cirúrgico, é só sintomático. As
convulsões, por exemplo, são controladas à base de remédios, mas, não
raramente, esta pode ser uma tarefa difícil. Deve-se, também, monitorar os
órgãos mais sensíveis ao aparecimento dos tumores, o que exige participação de
profissionais de várias áreas, como neurologista, dermatologista,
cardiologista, nefrologista, oftalmologista.
Enfim o que seria normal? Qual o parâmetro?
Normal é viver um dia após o outro, sonhar.... e lutar com amor e emoção, em busca da felicidade que se renova.
